Résumé
Cette enquête s'appuie sur un matériel unique et original d'entretiens répétés entre 1990 et 2000 auprès de plus d'une centaine de personnes qui ont vécu avec le virus durant cette période. L'étude approfondie des parcours permet de distinguer trois types d'expériences vécues : la continuité, le retournement et l'enfermement. L'analyse compréhensive apporte un éclairage sur le sens que les personnes infectées donnent à une vie normale et permet d'en savoir davantage sur l'expérience de la maladie de longue durée.
Caractéristiques
Sommaire
Introduction : L'expérience de la maladie -- Une analyse longitudinale
Première partie : Une vie entre peur et mort
1 -- Une maladie entre passé et futur : une mobilisation sans précédent -- une médecine qui dépiste et révèle -- imputer la contamination et interpréter -- une maladie entre peur et mort -- vivre avec une maladie mortelle 2 -- Enjeux et ressources pour vivre avec une mort annoncée : l'activité professionnelle comme ancrage dans la vie sociale -- des formes d'engagement nécessaires -- prendre soin de soi et de son corps -- préserver ses capacités physiques -- contrôle de l'information -- une vie sexuelle difficile -- une médecine entre surveillance et thérapie 3 -- Vie normale et types d'expérience de la vie avec le VIH : une absence de normes -- lutter pour une vie normale -- des conditions de découverte peu explicatives -- typologie des expériences
Deuxième partie : Des expériences de la vie avec le VIH
4 -- Continuité sous contraintes : comment vivre avec le VIH ? -- une vie normale sous contraintes -- une médecine qui occupe une place de plus en plus centrale -- temps, normalité, biographie 5 -- Discontinuité et retournement : que faire de sa vie ? -- temps, vie normale, changements biographiques 6 -- Enfermement : la spirale des malheurs -- un temps vide qui trouve son sens grâce aux professionnels
Conclusion : Expérience, temps, médecine -- Annexe 1 : Chronologie des principaux moments de la mobilisation scientifique, médicale, politique, sociale et associative -- Annexe 2 : Méthodologie et conditions de recherche -- Annexe 3 : Caractéristiques des personnes interviewées au moment de l'enquête -- Bibliographie
Autour de l'auteur
Janine PIERRET est directrice de recherche en sociologie au CNRS