Résumé
AVEC LES CONTRIBUTIONS DE : Jean-François Alexandra, Christian Baudelot, Lazare Benaroyo, Philippe Bizouarn, Elodie Boublil, Yvanie Caillé, Nicolas Castoldi, Sophie Crozier, Florence Degavre, Armelle Hellier, Céline Lefève, Cédric Lemogne, Magali Léo, Nicolas Marquis, Jean-Christophe Mino, Brigitte Ranque, Elise Ricadat, Dominique Salmon, Patricia Thoreux, Livia Velpry, Neil Vickers
Depuis le printemps 2020, il nous a fallu tenir ensemble face à la pandémie. Ce fut l’occasion d’éprouver nos valeurs et nos priorités. Plutôt que faire la guerre au virus, soigner et prendre soin sont apparus comme des actions essentielles dans nos vies individuelles et collectives. Pour autant, le soin, durement mis à l’épreuve, n’a pas été suffisamment reconnu, pensé et revalorisé. À partir de ce constat, cet ouvrage, issu d’expériences variées – y compris de patients – et mobilisant des disciplines différentes (médecine, sciences humaines et sociales, philosophie), éclaire à l’aune de cette épreuve collective ce à quoi nous tenons dans le soin
Caractéristiques
Sommaire
Introduction. Le soin qui nous tient
Céline Lefève et Jean-Christophe Mino
I Tenir en temps de Covid, expériences de malades chroniques
Écouter par temps troublé
Livia Velpry
S’accrocher à ce que l’on sait faire
Saisir ce qui arrive
Faire silence pour épaissir la réalité
Chercher des appuis aux alentours
Trouver l’espace d’échange
La charge du travail et son ambivalence
Le prisme de la relation d’aide et de soin pour envisager le confinement
Le dilemme des auxiliaires de vie
Dans la durée, l’irruption de la routine
L’organisation et ses inquiétudes
Clore ?
Comment l’épidémie a dégradé la qualitéde mes soins. Paroles de patients atteints d’insuffisance rénale
Christian Baudelot, Yvanie Cailléet Magali Léo
En dialyse, privation de nourriture et d’espoir
Un sentiment d’abandon et une anxiété majeure
Toute la chaîne de la greffe est engluée dans l’épidémie
« On ne se met pas assez à la place des patients »
Que faire ?
Les malades chroniques à l’épreuve de la pandémie de Covid-19, entre inventivité et vulnérabilités
Céline Lefève et Elise Ricadat
Vivre avec une maladie chronique, une forme de ressource dans l’adversité de la Covid-19
Mettre de l’ordre dans le chaos
Vivre entre maîtrise et lâcher-prise, en s’appuyant sur un réseau de soutien et de soin
Une interdépendance nécessaire pour vivre la vie la plus libre possible
Une pandémie désorganisatrice et délétère pour la santé
La puissance inventive et la part de santé que recèle la vie avec une maladie chronique
Être empêché : psychose et pandémie
Nicolas Marquis
Bibliographie
II Une crise hospitalière sans fin ?
L’hôpital public après la crise : un enjeu éthique essentiel
Sophie Crozier
Solidarité, engagement et « héroïsation »
Incertitude, anticipation, décisions et organisations
La place de l’éthique dans un contexte d’urgence et de rationnement
Quel hôpital public demain ?
Penser et mettre en oeuvre l’éthique du soin à l’hôpital par temps de crise
Jean-François Alexandra. Propos recueillis par Céline Lefève
Le travail du soin comme activité : leçon de l’épidémie
Philippe Bizouarn
Soigner est un métier
Visibilité du travail invisible au temps de la Covid
Le soin comme travail contraint
Le soin comme activité créatrice de nouvelles normes
III De l’aigu au chronique
Lorsque les symptômes se chronicisent
Le « Covid long », entre incertitudes et débats sur la prise en charge
Cédric Lemogne, Brigitte Ranque, Dominique Salmon et Patricia Thoreux
Propos recueillis par Hélène Desy, avec la collaboration de Martin Dumont
Le Covid long et les traumatismes de l’enfance
Neil Vickers
Physiopathologie possible du Covid long
Le Covid long et les traumatismes de l’enfance
IV Le soin transformé
Le soin au présent
Armelle Hellier
L’installation d’un nouveau paradigme du soin
Les effets du bouleversement
Les perspectives ouvertes par le rétablissement après le choc
La démultiplication. Sur l’extension du domaine du soin, de la santé et du social dans la crise
Nicolas Castoldi
Soigner à distance entre le domicile et l’hôpital
Soigner à travers le lien digital et l’analyse des données
Des normes sanitaires à la surveillance comme outil de régulation des comportements sociaux ?
Prendre soin du care
Florence Degavre
V Une épidémie politique
Quand la santé devient publique.
Une épidémie politique
Jean-Christophe Mino
La santé en nombres
La santé en savoirs
La santé en société
La santé sous la responsabilité des pouvoirs publics
La santé visible et sonore
La santé de la Cité
Covid-19, pandémie ou syndémie ?
Une perspective d’éthique globale au prisme du soin
Lazare Benaroyo
L’insuffisance de la bioéthique face à la pandémie
Syndémie plutôt que pandémie
Pour une approche éthique interdisciplinaire et globale du soin
VI Épilogue
Tenir ensemble
Élodie Boublil
La vie normale
À qui tenons-nous ?
« Tenir au difficile »
Contributeurs
Autour de l'auteur
Ouvrage dirigé par Céline Lefève, maîtresse de conférences en philosophie, chercheuse au laboratoire Sphère (CNRS), directrice de l’Institut interdisciplinaire La Personne en médecine (Université de Paris), et Jean-Christophe Mino, médecin chercheur à l’Institut Curie et l’Institut Siel Bleu, enseignant au département d’éthique de la faculté de Médecine de Sorbonne Université.
