Résumé
Aujourd’hui, il n’est guère un hôpital ou un institut de recherche qui ne garde systématiquement tout échantillon biologique « au cas où », alimentant ainsi tumorothèques, tissuthèques, plasmathèques ou autres collections d’ADN. À l’échelle nationale, l’Islande ou le Royaume-Uni soutiennent déjà des projets destinés à rassembler les données de santé associées aux échantillons de centaines de milliers de personnes.
Par leur nouveauté et leur ampleur, les « biobanques » apparaissent ainsi à la fois comme un précieux outil pour la recherche médicale mais aussi comme une source de sérieuses préoccupations. Autant d’enjeux que cet ouvrage dévoile et analyse ; autant d’interrogations auxquelles il apporte des éléments de réponse éthiques, juridiques et économiques.
Caractéristiques
Sommaire
Introduction
Première partie. — Ce que collectionner veut dire. Contexte historique, scientifique, économique et juridique des biobanques
I. Collectionner le vivant, une activité classique
II. Les biobanques, un miroir des sociétés contemporaines
III. Paysage scientifique et juridique
Deuxième partie. — Contraintes éthiques
I. Consentement
II. Confidentialité
Troisième partie. — Qui est propriétaire des collections et qui y a accès ?
I. La propriété : question pertinente, réponse partielle
II. L’accès aux biobanques : question décisive, réflexion en chantier
Quatrième partie. — Les biobanques entre marché et santé publique
I. À qui profitent les innovations issues de la recherche ?
II. La biobanque, entre marché et solidarité ?
Conclusion
Bibliographie
Autour de l'auteur
Florence Bellivier est docteur en droit et professeur de droit privé à l’Université Paris Ouest Nanterre La Défense.
Christine Noiville est docteur en droit et directeur de recherche au CNRS. Elle dirige le Centre de recherche « Droit, sciences et techniques » (Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne, UMR 8103).
Elles sont également coauteurs de La bioéquité. Batailles autour du partage du vivant (Autrement, 2009).
