Résumé
Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, invisible en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants.
Ce livre est basé sur des entretiens menés avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France. Dans ces « histoires de vie » souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s’interroge : doit-il se considérer comme normal, handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d’une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l’emprise de la drépanocytose ?
Caractéristiques
Sommaire
Préface du professeur François Gros
Avant-propos
I. Approche d’ensemble de l’étude
Les maladies chroniques et le travail
Notre approche : privilégier la parole des patients
Le fil conducteur de l’entretien
Les participants à l’enquête : qui sont-ils ?
II. Concilier handicaps liés à la maladie et contraintes du travail professionnel
L’interférence de la maladie avec le travail
L’emploi, en relation avec les ambitions et les qualifications du patient
L’embauche et l’annonce de la maladie : retour sur les stratégies du patient et sur les réponses de l’encadrement et de la médecine du travail
III. La stratégie de conduite du patient en face de sa maladie
Les racines
La construction de la personnalité : le corps malade, le corps souffrant
Se battre
IV. Histoires de vies de patients drépanocytaires
V. Que transmettre à ceux qui sont atteints de la maladie drépanocytaire
Appendice : Le guide d’entretien. Références
Autour de l'auteur
Marie-Hélène Buc-Caron, docteur ès médecine et docteur ès sciences, est ancien chercheur à l’Institut Pasteur. Elle a participé activement aux réseaux de lutte contre la drépanocytose, en RDC et en Île-de-France.
Frédéric Galactéros est responsable depuis 1992 de l’Unité des maladies génétiques du globule rouge à l’hôpital Henri Mondor de Créteil et coordonnateur du Centre national de référence maladies rares : syn-dromes drépanocytaires majeurs (PNMR).
