Résumé
Ces vingt dernières années, des progrès considérables ont été accomplis dans la connaissance et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. Pourtant, cette affection reste difficile à penser. Quel est son rapport avec le vieillissement normal ? Est-ce une maladie ou un syndrome ? Une maladie ou un handicap ? Une maladie « neurologique » ou « psychiatrique » ?
La première partie de l’ouvrage aborde ces questions d’un point de vue historique. Elle montre comment la notion de maladie d’Alzheimer est apparue dans la littérature médicale et comment elle a pris le sens qu’on lui connaît aujourd’hui. L’auteur suggère que les travaux d’Aloïs Alzheimer pourraient éclairer certains débats contemporains.
La seconde partie de l’ouvrage examine deux dilemmes que rencontrent quotidiennement les professionnels et les familles. Faut-il dire aux personnes malades ce qui leur arrive et ce qui les attend ? Et comment respecter leur autonomie, quand elle est fragilisée par la maladie ? Ces réflexions éthiques conduisent, elles aussi, à envisager sous un nouveau jour la question de savoir ce qu’est, au juste, la maladie d’Alzheimer.
Caractéristiques
Sommaire
Préface par Anne Fagot-Largeault
Préambule
Introduction
PREMIÈRE PARTIE. — L'« INVENTION » DE LA MALADIE D'ALZHEIMER
Chapitre premier. Interprétations traditionnelles
Interprétation légendaire
La découverte géniale d’un fléau contemporain
Interprétation critique
La maladie d’Alzheimer n’était pas une découverte
Chapitre II. Interprétation alternative
La préhistoire de la maladie d’Alzheimer
Quatre autres débats
Alzheimer et la méthode expérimentale
La philosophie scientifique d’Aloïs Alzheimer
L’invention (et l’oubli) d’Alzheimer
Conclusion
SECONDE PARTIE. — QUESTIONS ÉTHIQUES CONTEMPORAINES
Chapitre premier. L’information des malades et de leur famille
Revue de la littérature : une disputatio
Situation actuelle : un tableau en demi-teinte
Raisons de la difficulté du problème
Pistes de réflexion et d’action
Chapitre II. Respecter une autonomie fragilisée par la maladie
Inventaire raisonné des difficultés
Maximiser l’exercice de l’autonomie
Intérêts et limites des solutions actuelles
Appelbaum, Dworkin et Jaworska
Bilan et perspectives
Conclusion générale
Bibliographie
Postface par Jean Gayon
Autour de l'auteur
Fabrice Gzil enseigne la philosophie des sciences biologiques et médicales à l’Université Paris Diderot. Ses travaux de recherche portent sur l’histoire et l’épistémologie des neurosciences et sur les problèmes éthiques soulevés par les maladies neurodégénératives liées au vieillissement.
