Résumé
Le comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé a 30 ans. Premier Comité national d’éthique créé au monde, il a eu un rôle important dans le développement de la réflexion éthique dans notre pays et au niveau international. Autorité indépendante, le CCNE a pour « mission de donner des avis sur les problèmes éthiques et les problèmes de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé » et d’animer la réflexion et les débats de société dans ces domaines. Les 117 avis que le CCNE a publiés au cours de ces trente années sont consultables sur le site [www.ccne.ethique.fr www.ccne.ethique.fr].
Prendre du recul, dégager les enjeux, faire ressortir clairement la complexité des problèmes, explorer et présenter les différentes options qui permettront aux citoyens de s’approprier la réflexion et de s’exprimer à partir d’un véritable « choix libre et informé », telle est l’approche du CCNE. Ce processus de « choix libre et informé » est au cœur de la démarche éthique biomédicale.
Il est aussi, plus largement, essentiel à la vie démocratique.
Ce livre rassemble les témoignages de soixante et onze personnes qui sont ou ont été membres du CCNE. Il révèle la richesse, la diversité et le caractère vivant d’une démarche de questionnement et de réflexion qui a pour but le respect de la personne.
Caractéristiques
Sommaire
Préface
Justifier et délimiter
Peut-on penser une éthique à valeur universelle ?
Françoise Héritier
La bioéthique existe-t-elle ?
Michel Roux
Les limites d’un Comité consultatif national d’éthique à propos de la bioéthique
Didier Sicard
Limites de la bioéthique
André Comte-Sponville
Une bioéthique universelle à la française
Lucien Sève
Je doute donc je suis
Haïm Korsia
La dignité, valeur éthique intrinsèque
Sadek Beloucif
Grandeur et limites d’une éthique de la discussion
Xavier Lacroix
Le CCNE à l’épreuve de la cohérence
René Frydman
« De tempête sous un crâne qu’elle était jusqu’alors, elle est devenue débat public… »
Danièle Siroux
Le rôle du CCNE : un point de vue de professeur de droit
Dominique Thouvenin
Être juriste au CCNE (1984-1990)
Catherine Labrusse-Riou
Deviser et aviser
Le CCNE, un lieu de libre parole
Jacqueline Mandelbaum
La bioéthique, pour quoi faire ? Trente ans du CCNE
Alain Claeys
Avis et recommandations pour le respect et la protection du corps
Mario Stasi
Le débat public et la collaboration internationale pour enrichir les travaux du CCNE
Anne Cambon-Thomsen
Du comité d’éthique de l’INSERM au CCNE
Élisabeth Dufourcq
La bioéthique pour quoi faire ? La réponse d’un juriste
Didier Truchet
Connaissance et intérêt
Olivier de Dinechin
Une réflexion pour tous, et pas seulement pour les experts
Christiane Basse
La bioéthique : elle vit tant qu’elle veille et renaît quand elle innove
Jacques Montagut
Bioéthique, démarche législative, origine, incomplétudes
Bernard Bioulac
Un politique, l’éthique et le CCNE
Jean-Louis Lorrain
Savoir et informer
Organiser les interactions entre hominisation et humanisation
Mireille Delmas-Marty
La bioéthique : une longueur d’avance
Jean-Pierre Kahane
La recherche clinique
Yves Agid
Une éthique intégrative de la science
Ali Benmakhlouf
La bioéthique, pour quoi faire en effet ?
Henri Atlan
La science est l’affaire de tous
Claire Legras
Bioéthique et prouesses scientifiques
Bernard Debré
Des combats de prudence et des combats d’étude
Alain-Gérard Slama
Génétique et responsabilité
Patrick Gaudray
Éthique de la communication scientifique
Pascale Cossart
La bioéthique : du progrès du savoir au progrès des thérapeutiques
Phillipe Rouvillois
Bioéthique et information scientifique
Claude Burlet
Prévenir et anticiper
Éthique humaine et éthique environnementale
Anne Fagot-Largeault
La réflexion du CCNE s’ouvre à la biodiversité
Michel Van-Praët et Pierre-Henri Duée
L’éthique de la santé publique est-elle de la bioéthique ?
Annick Alpérovitch
Urgence et anticipation
Jean-Antoine Lepesant
Neurosciences, science-fiction ?
Marie-Germaine Bousser
L’éthique biomédicale : danger
Bernard Kanovich
Conservation des dépouilles et restes humains : aspects éthiques
Pierre Le Coz
La bioéthique ou l’émergence d’une voie moyenne
Alice René
L’information : le risque de la désespérance
Dominique Stoppa-Lyonnet
Avancées scientifiques, bioéthique et droit
Hélène Gaumont-Prat
Bioéthique et futur
Jean-Louis Vildé
L’âge d’or de l’éthique
Jean Michaud
Naître et mourir
Le temps des incertitudes : quelques interrogations concernant la vie prénatale
Claude Sureau
La bioéthique : pour penser l’origine et le lien ?
Anne-Marie Dickelé
L’assistance médicale à la procréation
Joëlle Belaisch-Allart
Médecine fœtale et médecine prédictive
Francis Puech
La bioéthique et l’enfant
Alain Grimfeld
Questions relatives aux sciences de la vie chez l’enfant
François Beaufils
L’égalité pour quelle liberté ? Pour quelle fraternité ?
Frédérique Dreifuss-Netter
Trente ans d’évolution des questions éthiques dans le champ de la fin de vie
Régis Aubry
Soigner
« La volonté que la liberté de l’autre soit. »
Jean-Claude Ameisen
Le prendre soin et l’éthique soignante : médecine personnalisée ou médecine de la personne ?
Bertrand Weil
L’éthique sans panique
Olivier Abel
L’éthique en médecine clinique, ou le souci des autres
Claude Matuchansky
Émergence de la conscience éthique
Jean-François Mattei
Recherche et action en santé publique
Gérard Bréart
Qui soigne-t-on ?
André Glucksmann
« In-quiétude éthique », impossible quiétude du savoir, du vouloir, du pouvoir
Alain Cordier
Penser et croire
Éthique et neuroscience : enjeux sociétaux
Jean-Pierre Changeux
Bioéthique : au service de l’homme ?
Marie-Thérèse Hermange
Protestant au CCNE
Louis Schweitzer
L’hétéronomie comme contribution des religions à la bioéthique ?
Michaël Azoulay
Éthique et neuroscience : la plasticité du cerveau
Nicole Baumann
Quatre rôles des philosophes
Roger-Pol Droit
Pourquoi la distinction entre éthique et métaéthique importe-t-elle pour un comité d’éthique ?
Claudine Tiercelin
Autour de l'auteur
Le philosophe Ali Benmakhlouf, qui dirige l’ouvrage, est vice-président du CCNE.
Liste des contributeurs
Olivier Abel, professeur de philosophie éthique, université protestante de Paris.
Annick Alpérovitch, médecin épidémiologiste à l’Inserm. Directrice de l’Inserm « Recherches épidémiologiques en neuropathologie et psychopathologie » installée à la Salpêtrière (Paris).
Jean-Claude Ameisen, professeur d’immunologie à l’université de Denis Diderot Paris VII, président du Comité consultatif national d’éthique.
Yves Agid, neurologue et neurobiologiste, membre de l’Académie des sciences.
Henri Atlan, professeur émérite de biophysique de l’université Paris-5 et de l’université de Jérusalem, directeur d’études à l’École des hautes études en sciences sociales, directeur du Centre de recherches en biologie humaine à l’hôpital universitaire Hadassah de Jérusalem.
Régis Aubry, médecin des hôpitaux, praticien, professeur associé des universités, responsable du département soins palliatifs du centre d’évaluation et de traitement de la douleur au CHRU de Besançon. Président de l’Observatoire national de la fin de vie.
Michaël Azoulay, rabbin de la communauté juive de Neuilly-sur-Seine, membre de la commission de bioéthique du Consistoire de Paris, diplômé du Séminaire israélite de France.
Christiane Basset, vice-présidente de l’Union nationale des associations familiales (UNAF), membre du Conseil économique, social et environnemental (CESE).
Nicole Baumann, neuropsychiatre, directeur de recherches à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière, neurobiologiste, présidente de l’Association de recherches en neurochimie, Hôpital de la Salpêtrière.
François Beaufils, professeur de pédiatrie et ancien chef du service de pédiatrie-réanimation de l’hôpital Robert Debré.
Joëlle Belaisch-Allart, professeur associé du Collège de médecine des Hôpitaux de Paris, chef du service de gynécologie-obstétrique et médecine de la reproduction, Centre hospitalier des 4 Villes, site de Sèvres.
Sadek Beloucif, professeur des universités, praticien hospitalier, université Paris-13, chef de service d’anesthésie-réanimation, CHU Avicenne-Bobigny (AP-HP).
Ali Benmakhlouf, professeur de philosophie à l’université de Paris Est Créteil Val-de-Marne, président du comité consultatif de déontologie et d’éthique de l’IRD, vice-président du CCNE.
Bernard Bioulac, président de la mission d’information parlementaire sur la bioéthique (1991-1992), rapporteur des lois bioéthiques (1992-1993).
Marie-Germaine Bousser, médecin à l’hôpital Lariboisière, professeur émérite de neurologie à la Faculté de médecine de l’université Paris-Diderot, membre de l’unité INSERM U74.
Gérard Bréart, professeur de santé publique, université Pierre et Marie Curie INSERM U953, Bâtiment recherche hôpital Tenon.
Claude Burlet, président d’université honoraire, professeur émérite du CHU de Nancy.
Anne Cambon-Thomsen, directrice de recherche au CNRS?UMR U 1027, INSERM, université Toulouse-3-Paul Sabatier. ?Épidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques et handicap.
Jean-Pierre Changeux, professeur honoraire au Collège de France, ancien président du CCNE, président d’honneur du CCNE.
Alain Clayes, député à l’Assemblée nationale.
André Comte-Sponville, ancien élève de l’École normale supérieure, agrégé de philosophie.
Alain Cordier, membre du collège de la Haute Autorité de santé.
Pascale Cossart, professeur à l’Institut Pasteur où elle dirige l’unité des interactions bactéries-cellules (INSERM U604, INRA USC2020), membre de l’Académie des sciences.
Bernard Debré, professeur de médecine, député à l’Assemblée nationale.
Olivier De Dinechin, évêque français, diocèse de Paris.
Mireille Delmas-Marty, professeur au Collège de France.
Anne-Marie Dickelé, psychologue au CHU de Montpellier.
Frédérique Dreifuss-Netter, agrégée des facultés de droit, conseiller à la Cour de cassation.
Roger-Pol Droit, normalien, agrégé et docteur en philosophie, chercheur au CNRS (Centre Jean Pépin, histoire des doctrines de l’Antiquité) et enseignant à Sciences po.
Elisabeth Dufourcq, ancien secrétaire d’État à la Recherche, inspecteur général des affaires sociales honoraire.
Pierre-Henri Duhée, directeur de recherches à l’Institut national de la recherche agronomique.
Anne Fagot-Largeault, professeur honoraire au Collège de France, membre de l’Académie des sciences.
René Frydman, spécialiste de la reproduction, son nom est associé à la première naissance par fécondation in vitro en France en 1982.
Patrick Gaudray, directeur de recherche au CNRS, chercheur en génétique, spécialiste de l’étude d’altérations génétiques des cellules cancéreuses. A participé à la cartographie du génome humain. Président de la section technique du CCNE.
Hélène Gaumont-Prat, professeur à l’université « Paris Lumières », directeur du laboratoire Droit médical (EA n°1581).
André Glucksmann, ancien élève de l’École normale supérieure, philosophe et essayiste.
Alain Grimfeld, pédiatre, spécialiste des problèmes d’asthme de l’enfant, président d’honneur du CCNE. Françoise Héritier, professeur honoraire au Collège de France.
Marie-Thérèse Hermange, ancien sénateur de Paris.
Jean-Pierre Kahane, professeur émérite à l’université Paris Sud Orsay, mathématicien, auteur de nombreux travaux en analyse de Fourier, membre de l’Académie des sciences.
Bernard Kanovitch, professeur de médecine, ancien membre du Conseil national du sida.
Haïm Korsia, rabbin français, aumônier général israélite des armées, secrétariat général de l’association du rabbinat français.
Catherine Labrusse-Riou, professeur émérite à l’université Panthéon-Sorbonne (Paris-1), membre du groupe européen d’éthique (2002-2006), codirecteur de la collection « Thémis/droit » (Puf).
Xavier Lacroix, philosophe et théologien, ancien doyen de la faculté de théologie de Lyon.µ
Pierre Le Coz, professeur de philosophie, UMR 7268 « ADES », université d’Aix-Marseille.
Claire Legras, maître des requêtes au Conseil d’État.
Jean-Antoine Lepesant, directeur de recherche émérite au CNRS, directeur de l’Institut Jacques Monod du CNRS et de l’université Paris-Diderot (2005-2008).
Jean-Louis Lorrain, sénateur, docteur en éthique.
Jacqueline Mandelbaum, biologiste de la reproduction, ancien maître de conférences-praticien hospitalier et chef de service (Hôpital Tenon-APHP), membre du Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine.
Jean-François Mattei, ancien ministre de la Santé, professeur de médecine.
Claude Matuchansky, ancien médecin-chef de service des Hôpitaux de Paris, professeur émérite à l’université Denis Diderot-Paris 7.
Jean Michaud, doyen honoraire de la Cour de cassation, membre du CCNE depuis sa fondation au titre de la Cour de cassation, ancien vice-président du CCNE.
Jacques Montagut, médecin et biologiste de la reproduction, directeur de l’Institut francophone de recherche et d’études appliquées à la reproduction de Toulouse.
Francis Puech, gynécologue-obstétricien, professeur émérite, Faculté de médecine, Université Lille-2 Droit et Santé, hôpital Jeanne de Flandre CHRU de Lille.
Alice René, responsable cellule réglementation bioéthique, Institut des sciences biologiques-CNRS.
Philippe Rouvillois, inspecteur général honoraire des finances, ancien président de l’Institut Pasteur.
Michel Roux, président de section au Conseil d’État.
Louis Schweitzer, pasteur, professeur d’éthique et de spiritualité à la faculté libre de théologie évangélique de Vaux-sur-Seine.
Lucien Sève, ancien élève de l’École normale supérieure, agrégé de philosophie.
Didier Sicard, ancien président du CCNE, président d’honneur du CCNE.
Danièle Siroux, juriste, ingénieure de recherche au CNRS.
Alain-Gérard Slama, professeur à Sciences po.
Mario Stasi, bâtonnier, avocat à la Cour d’appel de Paris, ancien bâtonnier de l’ordre.
Dominique Stoppa-Lyonnet, université Paris-Descartes, service de génétique, unité INSERM U830, Institut Curie, Paris.
Claude Sureau, professeur de médecine de chirurgie obstétrique, membre de l’Académie de médecine.
Claudine Tiercelin, professeur au Collège de France, titulaire de la chaire de métaphysique et philosophie de la connaissance.
Dominique Thouvenin, titulaire de la chaire de droit de la santé et éthique de l’École des hautes études en santé publique, centre de recherche « Droit, sciences et techniques » (CRDST), UMR 8103, Paris-1 Panthéon-Sorbonne.
Didier Truchet, professeur de droit à l’université Panthéon-Assas. EA 4402- Centre d’études juridiques et économique du multimédia (CEJEM). EA 1477 - Centre de recherche en droit administratif (CRDA).
Michel Van-Praët, professeur émérite au musée national d’histoire naturelle.
Jean-Louis Vildé, ancien chef de service, maladies infectieuses et tropicales, hôpital Bichat, AP-HP, Paris et professeur émérite, faculté X. Bichat, université Paris-7.
Bertrand Weil, docteur en médecine, professeur émérite à l’université Paris-Est-Créteil, doyen honoraire de la Faculté de médecine de Créteil, membre du COMETS.
